Con partida este lunes 13 de abril desde Puerto Montt, la familia de Julián Carvajal Cárdenas, un adolescente de 17 años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, reinicia la campaña “Julián rueda por Chile” con una caminata hasta Santiago. El objetivo es doble: reunir fondos para un tratamiento que bordea los $3.500 millones y volver a instalar ante autoridades y ciudadanía la urgencia de las enfermedades poco frecuentes.
La distrofia muscular de Duchenne es una patología genética, progresiva y mortal que va deteriorando los músculos hasta comprometer funciones vitales como la respiración y el corazón. En el caso de Julián, el diagnóstico fue confirmado en 2009, cuando tenía apenas ocho meses, y su familia describe ese momento con una frase que todavía pesa: “El mundo se nos cayó”.
Sus padres, Rocío Cárdenas y Mario Carvajal, sostienen que durante estos 17 años han debido empujar prácticamente solos la búsqueda de apoyos y tratamientos. En esa ruta, relatan gestiones ante el Ministerio de Salud, el Congreso y la Presidencia, sin conseguir una solución concreta para acceder a una alternativa terapéutica que les permita enfrentar el avance de la enfermedad.
La familia explica que en 2023 surgió una alternativa terapéutica para Duchenne y que, desde 2024, puede aplicarse sin restricción de edad, lo que abrió una opción real para Julián. Sin embargo, el costo del medicamento y la falta de cobertura han vuelto inviable su acceso sin apoyo estatal o internacional, razón por la cual la campaña volvió a tomar fuerza desde el sur de Chile.
Una segunda travesía desde Puerto Montt tras más de mil kilómetros en 2025
La caminata que comienza en la Región de Los Lagos es el segundo gran intento público de la familia. En 2025, con “Julián rueda por Chile”, ya habían recorrido más de mil kilómetros hasta Santiago para visibilizar el caso y pedir respuestas; aseguran que tras su llegada a La Moneda esas respuestas no se concretaron.
Esta vez, el recorrido se inicia el 13 de abril en Puerto Montt y se extenderá hasta el 14 de mayo, fecha en que esperan arribar nuevamente al Palacio de La Moneda, en Santiago. La agenda considera el paso por más de 30 localidades a lo largo del país, con etapas diarias que conectan comunas y ciudades desde Los Lagos hacia el centro.
En el tramo de la Región de Los Lagos, el itinerario informado contempla Puerto Montt–Puerto Varas (13 de abril), Puerto Varas–Llanquihue (14 de abril), Llanquihue–Frutillar (15 de abril), Frutillar–Purranque (16 de abril) y Purranque–Osorno (17 de abril). Luego, en la Región de Los Ríos, seguirá con Osorno–La Unión (18 de abril), La Unión–Paillaco (19 de abril), Paillaco–Valdivia (20 de abril), Valdivia–Los Lagos (21 de abril), Los Lagos–San José de la Mariquina (22 de abril) y San José de la Mariquina–Lanco (23 de abril).
Ruta hacia el centro del país y cifras actuales de la campaña
Desde el 24 al 29 de abril, la caminata avanzará por la Región de La Araucanía, pasando por Lanco, Loncoche, Gorbea, Temuco, Lautaro, Victoria y Collipulli. Entre el 30 de abril y el 4 de mayo, el trayecto continuará en la Región del Biobío, atravesando Collipulli, Mulchén, Los Ángeles, Cabrero, Yumbel y Concepción.
La etapa final se desarrollará por Ñuble y Maule entre el 5 y el 10 de mayo, con pasos por Concepción, Chillán, Longaví, San Javier, Talca, Curicó y Teno. En la Región de O’Higgins, el plan considera Teno–San Fernando (11 de mayo), San Fernando–Rancagua (12 de mayo), Rancagua–Buin (13 de mayo) y Buin–Santiago (14 de mayo), con cierre en La Moneda.
Paralelamente, la familia mantiene como meta reunir $3.500 millones para costear el tratamiento. De acuerdo con el balance de la campaña, hasta ahora han logrado recaudar $89.660.000, equivalente a un 2,56% del total, mientras restan $3.410.340.000 para alcanzar el objetivo.
Con el avance de la enfermedad como telón de fondo, los padres sintetizan la urgencia con otra frase directa: “El tiempo corre en su contra”. Y suman un mensaje a autoridades y ciudadanía sobre lo que implica enfrentar un diagnóstico de este tipo: “No se puede normalizar que los padres tengan que salir a la calle para salvar la vida de sus hijos. Necesitamos voluntad, urgencia y humanidad”.
