La campaña Julián Elevidys volvió a la carretera con una travesía a pie que ya suma 29 días, mientras su familia intenta reunir cerca de $3.500 millones (aprox. 92 mil UF o US$3,6 millones) para acceder a una terapia génica disponible solo en Estados Unidos. El objetivo es costear Elevidys (delandistrogene moxeparvovec) para Julián, un adolescente de 17 años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, enfermedad degenerativa que compromete progresivamente la musculatura y órganos vitales como el corazón y los pulmones.
La iniciativa solidaria se denomina “Julián rueda por Chile” y consiste en recorrer distintas regiones del país hasta llegar a Santiago, buscando apoyo ciudadano e institucional. Sus padres, Mario Carvajal y Rocío Cárdenas, relataron el desgaste emocional y físico que implica mantener la campaña en movimiento mientras el estado de salud del adolescente cambia con rapidez.
“Por segunda vez, llevamos 29 días caminando en la carretera. Ya casi un mes que no podemos abrazar a nuestros otros hijos”, dijo Mario Carvajal durante el recorrido. Rocío Cárdenas, en tanto, describió el impacto familiar que ha tenido la movilización: “Pasé el Día de la Madre con mi puro Julián, sin poder abrazar a mi hijo. ¿Y por qué tenemos que hacer esto? ¿Por qué tenemos que pelear así por la vida de un hijo?”.
Mario Carvajal explicó que el deterioro físico de Julián ha sido progresivo y acelerado. “Caminar, algo tan cotidiano para muchos, fue un desafío enorme que ya no pudo combatir. Hoy está en silla de ruedas”, señaló.
Campaña Julián Elevidys: costo y acceso a la terapia génica
La familia sostiene que el tratamiento al que buscan acceder no se encuentra disponible en Chile. Según el testimonio de Mario Carvajal, “solamente se encuentra en Estados Unidos, porque acá en Chile no está aprobado; solamente está aprobado en Estados Unidos por la FDA”. Por eso, la meta de recaudación apunta a financiar el medicamento y los costos asociados al proceso.
El monto requerido, enfatizaron, está lejos de completarse. Mario Carvajal advirtió: “Aún nos falta más del 90% para llegar al monto total que nos permitiría adquirir la terapia génica Elevidys”. La urgencia, agregó, se intensifica con el avance irreversible de la enfermedad. “Cada día pierde músculo, cada vez pierde algo. Julián se está desvaneciendo”, afirmó.
En el relato de la familia, la campaña se sostiene con aportes que reciben durante las paradas del trayecto y con el apoyo de personas que se suman por tramos. “Se nos une gente en el camino y recibimos donaciones donde paramos, pero hasta el momento nada de eso es suficiente”, aseguró Mario Carvajal.
Travesía a Santiago y llamado a apoyo ciudadano e institucional
La caminata hacia Santiago también busca aumentar la visibilidad del caso y presionar por respuestas. Mario Carvajal señaló que las gestiones ante organismos del Estado y autoridades han sido parte del esfuerzo desde hace tiempo, sin que eso haya permitido resolver el acceso al tratamiento.
“Llevamos ya casi dos años de campaña. Hemos tocado todas las puertas posibles: Presidencia, Congreso y Ministerio de Salud”, sostuvo. En ese contexto, definió la movilización como una expresión de urgencia frente a la situación que atraviesa la familia: “La verdad es que este es un grito de asilo, un grito de esperanza”.
La campaña, según explican sus organizadores, intenta movilizar a personas de distintas zonas del país para sumar apoyo y acercarse a la cifra necesaria. En el cierre de su llamado, Mario Carvajal insistió en que el objetivo requiere una respuesta amplia y coordinada: “Hoy día, más que nunca, necesitamos a todos los chilenos unidos”.
Por ahora, la familia continúa la ruta hacia Santiago con la meta de recaudar el monto total y concretar el acceso a la terapia. Mientras el recorrido avanza, sostienen que el estado de salud de Julián marca el ritmo y refuerza la urgencia de la recaudación para intentar abrir una oportunidad de tratamiento.
